Pozadie

Zdá sa, že pacienti chcú byť v sa v stále väčšej miere zodpovední za vlastnú zdravotnú starostlivosť a podieľať sa na rozhodovaní o nej. Žiadajú viac informácií o otázkach zdravia všeobecne i špecifických informácií (týkajúcich sa napríklad liekov na predpis), aby boli schopní robiť informované rozhodnutia.

EÚ uznáva potrebu zvýšenia informovanosti o zdraví a podporuje tento proces niekoľkými spôsobmi. Jedným z nich je revízia farmaceutickej politiky EÚ: v jej rámci Komisia navrhla pilotný projekt pre uvoľnenie informácií o nových liekoch na ochorenia ako AIDS, astma a diabetes. Tento návrh však v prvom čítaní odmietol Európsky parlament i Rada.

Medicínska skupina G10 vydala v máji 2002 správu so 14 odporúčaniami. Bod 10 sa týka otázky „informovanosti pacientov" a stanovuje, že „obmedzenie prezentácie liekov na predpis pre širokú verejnosť by malo zostať zachované".

16. októbra 2003 sa stretli kľúčoví aktéri v tejto oblasti, aby pri okrúhlom stole pod záštitou Nadácie Madariaga prediskutovali spôsob zvýšenia informovanosti pacientov v Európe.

Otázky

Práva pacientov

Ochrana a dodržiavanie práv pacientov sú v zdravotníckych systémoch krajín EÚ chápané rozdielne. V niektorých krajinách EÚ existujú charty práv pacientov, samostatné zákony, administratívne predpisy, charty služieb, orgány (napríklad ombudsman), či zvláštne postupy (napríklad alternatívne riešenie sporu a podobne).

Práva pacientov sa delia na:

• sociálne - právo na ochranu zdravia, právo na zdravotnú starostlivosť, rovnaký prístup k zdravotníckym službám
• individuálne - právo na ľudskú dôstojnosť, telesnú a duševnú integritu, právo na sebaurčenie, súkromie, ochranu osobných údajov

V roku 2006 začalo svoju činnosť Vysoké farmaceutické fórum, ktoré pokračuje v práci skupiny G10 a nadväzuje na jej odporúčania. Jednou z jeho troch hlavných tém je aj informovanosť pacientov.

S týmto zámerom Komisia vytvorila početnú pracovnú skupinu aktérov, aby spoločne pripravila budúcu EÚ informačnú stratégiu zdravia. Tri pracovné skupiny pracujú od začiatku roka 2006 na témach, ako neštatutárne informácie, štatutárne informácie a prístup k informáciám. Pracovné skupiny pripravujú výročné zasadnutia "oficiálneho" farmaceutického fóra, ktoré pozostáva z ministrov zdravotníctva EÚ-27, členov EP a zástupcov zo záujmových skupín aktérov.
 
Mnoho stretnutí zainteresovaných strán, kam patrí Komisia, odborné komory, pacienti a farmaceutický priemysel, začalo diskutovať tému "informovaný pacient". Návrh rámca aktivít pripravila Univerzita v Cambridgei.

Hlavnými témami sú:

• pacient potrebuje oboje: byť informovaný a môcť komunikovať s odborníkom;
• pacienti sa líšia v schopnosti vnímať informácie;
• zdravotné informácie vs. priamy marketing preskribovaných liekov;
• kompatibilita korporátnych záujmov v snahe znásobovať zisk z predaja so záujmami verejného zdravotníctva vyvážene informovať pacientov;
• meniaci sa postoj k zdravotníctvu: postup z "doktor to vie najlepšie" postoja k viac spolupracujúcemu stavu;
• želaním pacienta je mať viac informácii súvisiacich so zdravím;
• pre starnúcu populáciu je potreba mať oveľa aktívnejšie zainteresovaných pacientov;
• možnosť výberu pri lekárskej opatere;
• etické témy výskumu;
• pacientské organizácie.

Vo februári 2006 Komisia stála za iniciatívou "Zdravie v Európe", ktorá predstavuje mediálnu iniciatívu napomáhajúcej výmene dokumentov, relácii, článkov a iných mediálnych výstupov medzi verejnoprávnymi médiám a ďalšími médiámi pri témach zdravie.

V júli 2006 počas stretnutia aktérov zástupca Komisie uviedol, že "dialóg lekár-pacient" je hlavnou súčasťou politiky Komisie ohľadne informovanosti pacientov. Na druhej strane sa Komisia díva na túto problematiku dvojako. Na jednej strane sú tu vysoko regulované informácie o liekoch (informácie o označovaní a príbalový leták). Na druhej strane sú tu obavy z náhlych ad hoc kampaní ohľadne zdravia a životného štýlu. Nakoľko internet zohráva čoraz väčšiu rolu pri poskytovaní informácií o zdraví, spustila Komisia v máji 2006 samostatný EÚ Portál pre zdravie.

• Práva pacientov na Slovensku

Ústava SR uvádza, že „Každý má právo na ochranu zdravia. Na základe zdravotného poistenia majú občania právo na bezplatnú zdravotnú starostlivosť a na zdravotné pomôcky za podmienok, ktoré ustanoví zákon.“

Šestica slovenských reformných zákonov výrazne posilňuje práva pacientov - Európska charta práv je zakomponovaná priamo do paragrafov reformných zákonov. Práva pacientov podľa slovenskej reformy zdravotníctva sú nasledovné:

• Právo na prevenciu: každý jednotlivec má právo na poskytovanie primeraných služieb na prevenciu choroby. Zákon o rozsahu zdravotnej starostlivosti uhrádzanej na základe verejného zdravotného poistenia garantuje bezplatnú plošnú prevenciu u všetkých pacientov, nielen prevenciu u rizikových skupín, čím značne presahuje rámec európskej charty.
• Právo na prístup k zdravotníckym službám: každý jednotlivec má právo na prístup k takým zdravotníckym službám, aké si vyžaduje jeho zdravie, bez akejkoľvek diskriminácie.
• Právo na informácie: každý jednotlivec má právo na prístup ku všetkým informáciám týkajúcim sa jeho zdravotného stavu, zdravotníckych služieb a ich využívania a rovnako aj ku všetkým informáciám, ktoré sú dostupné na základe vedeckého výskumu a technickej inovácie.
• Právo vyjadriť súhlas: každý jednotlivec má právo na prístup ku všetkým informáciám, ktoré by mu umožnili aktívnu spoluúčasť pri rozhodovaní o svojom zdraví; tieto informácie sú základnou podmienkou pred akoukoľvek procedúrou a liečbou, vrátane účasti na vedeckom výskume.
• Právo slobodného výberu: každý jednotlivec má právo slobodne si vybrať na základe dostatočných informácií spomedzi rôznych liečebných metód a poskytovateľov.
• Právo na súkromie a zachovanie dôverného prístupu: Každý jednotlivec má právo na zachovanie dôverného prístupu k svojim osobným informáciám, vrátane informácií týkajúcich sa jeho zdravotného stavu a možných diagnostických alebo liečebných metód, ako aj na ochranu svojho súkromia pri výkone diagnostických vyšetrení, prehliadke u odborného lekára, lekárskom ošetrení alebo chirurgickom zákroku vo všeobecnosti.
• Právo na rešpektovanie pacientovho času: každý jednotlivec má právo byť ošetrený v krátkom a vopred určenom čase. Toto právo platí pre všetky fázy liečby.
• Právo na dodržiavanie úrovne kvality: každý jednotlivec má právo na prístup k zdravotníckym službám vysokej kvality na základe špecifikácie a dodržiavania presne stanovených noriem.
• Právo na bezpečnosť: každý jednotlivec má právo neutrpieť škodu spôsobenú nedostatočným fungovaním zdravotníckych služieb, zanedbaním lekárskej starostlivosti či chybami zdravotníckych pracovníkov a právo na prístup k zdravotníckym službám, ošetreniu a liečbe, ktoré spĺňajú vysoko stanovené bezpečnostné normy.
• Právo na inovácie: každý jednotlivec má právo na prístup k inovovaným metódam, vrátane diagnostických metód, v zmysle medzinárodných noriem a nezávisle na ekonomických alebo finančných okolnostiach.
• Právo predchádzať zbytočnému utrpeniu a bolesti: každý jednotlivec má právo, pokiaľ je to len možné, predchádzať utrpeniu a bolesti vo všetkých etapách svojej choroby.
• Právo na liečbu zohľadňujúcu osobné potreby: každý jednotlivec má právo na diagnostické a liečebné programy čo najviac prispôsobené jeho osobným potrebám.
• Právo sťažovať sa: každý jednotlivec má právo podávať sťažnosť vždy, keď utrpí škodu a má právo dostať odpoveď alebo inú formu spätnej väzby. Nikto nesmie byť stíhaný ani prenasledovaný v súvislosti s vymáhaním svojich práv.
• Právo na náhradu škody: každý jednotlivec má právo na dostatočnú náhradu škody v primerane krátkej dobe vždy, keď utrpí telesnú, morálnu či psychickú ujmu spôsobenú ošetrovaním alebo liečbou pri poskytovaní zdravotníckej služby. Každý má právo na nezávislé vyšetrenie svojho prípadu Úradom pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou.

Projekt "Informovaný pacient" na Slovensku

Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP) v SR už niekoľko rokov realizuje projekt Informovaný pacient. Jedným z cieľov združenia je informovať verejnosť o legislatíve EÚ v oblasti bezpečnosti a kvality zdravotnej starostlivosti a práv pacientov v Únii podobne.

AOPP chce navrhnúť zdravotným poisťovniam, aby do budúcnosti uvažovali o zavedení zvýšených odvodov poistného pre tých poistencov, ktorí nedodržujú liečebný režim.

Asociácia by takisto rada prediskutovala s predstaviteľmi Ministerstva zdravotníctva SR možnosti spoločnej spolupráce. Existujú určité veci, ktoré by rezort zo svojho postavenia ako štátneho orgánu vo vzťahu k pacientom a občanom nemal robiť. Naopak robiť by ich mala pacientska organizácia ako je to v štátoch Európskej únie. Ide najmä o: podieľaní sa na zlepšovaní vzťahu  lekár - pacient, vzdelávanie chronicky chorých pacientov v záujme zlepšovania kvality ich života.

Skupiny bojujúce za práva pacientov

Pacientské organizácie poskytujú ľuďom podporu a informácie o tom, ako lepšie žiť so svojím ochorením, zastupujú názory pacientov a snažia sa presadzovať zmeny v záležitostiach, ktoré vplývajú na osobný život a kariéru pacientov. Niektoré sa aktívne podieľajú na výskume príčin ako aj potenciálnej liečby toho ktorého ochorenia.

Aj konkrétne farmaceutické skupiny spolupracujú v rámci celej Európy so širokým spektrom pacientských skupín v rôznych oblastiach a ochoreniach. Patrí medzi ne rakovina, astma, cukrovka alebo skleróza multiplex.

Pozície:

Európska federácia farmaceutického priemyslu (EFPIA) opätovne potvrdila, že farmaceutické spoločnosti v Európe vítajú nárast potreby pre vysokokvalitné informácie a tiež silne podporujú koncept občana znalého zdravotníctva.

Skupina farmaceutov EÚ (PGEU) zdôraznila rolu lekárnikov pri poskytovaní informácií medzi predpisujúcim lekárom a liekom. Podľa prieskumu Eurobarometra z roku 2003 požívajú lekárnici "veľmi vysokú dôveru verejnosti". Lekárnici očakávajú, že na liekoch bude k dispozícii dobrá sada autorizovaných infromácií.

Koalícia európskych pacientov postihnutých rakovinou poznamenla, že musia byť zohľadnené rôzne potreby pacientov a informácie, ktoré sa poskytujú, musia byť jednoduché a porozumiteľné pre pacientov.  "Nemala by exitsovať ani osoba, ani inštitúcia, ktorá by sa správala ako "strážca" zdravotnch informácií.

Európske fórum pacientov hovorí, že informovaný pacient pristupuje k zdravotnej starostlivosti oveľa efektívnjšie. "Pacienti sa musia vzdať ignorácie informácii... Len tento proces môže viesť k správnemu zdravotníctvu, ktorého centrom je pacient", vysvetľuje Rodney Elgie z EFP. 

MUDr. Jozef Klucho, gastroenterológ - internista pre blog.sme.sk vysvetľuje, že "pacient by mal zostať v prvom rade pacientom a ak už hľadá pomoc cez internet, mal by sa zveriť so svojimi problémami odbornému virtuálnemu konzultantovi." Pre neinformovaného, resp. úzkostlivého pacienta je však lepšou voľbou, konzultovať svoj stav s iným lekárom zoči-voči, trebárs aj v inom okrese. V žiadnom prípade by sa však nemal pokúšať riešiť svoje zdravotné problémy podľa „návodu" na internete, na vlastnú päsť. Tým si môže narobiť viac škody ako osohu. Ďalej Klucho píše, že "s informovaným pacientom sa odborná zdravotnícka verejnosť bude musieť skôr či neskôr vyrovnať.". Ale správna miera informácii, ktoré má pacient dostať o svojej chorobe je podľa praktika "skutočne prísne individuálne a často to záleží od osobnosti samotného pacienta, jeho veku, vzdelania, charakteru a trvania ťažkostí, či závažnosti choroby." 

S myšlienkou zvýšených odvodov pre poistencov nedodržiavajúcich liečebný režim prišli samotní pacienti združení v pacientskych organizáciách, uviedla Anna Reháková z Asociácie na ochranu práv pacientov (AOPP). "Pýtajú sa prečo tí, ktorí dodržujú liečebný režim, nie sú nejakým spôsobom zvýhodnení oproti tým, ktorí jednoducho liečebný režim nedodržujú. Ľudia si začínajú uvedomovať, že dosť peňazí ide z ich vlastného vrecka a chcú vedieť na čo sa vynakladajú", vysvetlila pre TASR Reháková. Dodáva, že vďaka spolupráci s pacientskými skupinami sú schopní lepšie pochopiť ich potreby a ich ochorenie. "Našim cieľom je podporovať hlas pacientov, aby mohla prebiehať konštruktívna diskusia so všetkými záujmovými skupinami v zdravotníctve. S pacientskými skupinami zdieľame víziu zlepšovania prístupu pacientov k efektívnej liečbe a službám", hovorí Anna Reháková.

Mária Záhorcová z GlaxoSmithKline Slovakia uviedla, že ich spoločnosť začala prvý raz transparentne zverejňovať na celom svete údaje o podpore jednotlivých pacientských skupín. "Chceme, aby naša spolupráca s pacientskými organizáciami prebiehala na základe vzájomného rešpektu a dôvery. Aby bol zaručený dlhodobý charakter nášho vzťahu, je nevyhnutné, aby si pacientská skupina udržala kredibilitu a nezávislosť. Z tohto dôvodu sme sa zaviazali postupovať v našej podpore na základe vysokých štandardov etického správania a transparentnosti", uzatvára Mária Záhorcová.

Aktuálny vývoj a ďalšie kroky:

• 2007: Asociácia ochrany práv pacientov SR pokračuje v projekte "Informovaný pacient"
• 2006: Vytvorenie Vysokého fármaceutického fóra, ktoré v súčasnosti diskutuje aj informovanosť pacientov
• Február 2006: Zdravie v Európe - mediálna iniciatíva podporujúcu výmenu relácii, článkov a iných mediálnych výstupov medzi verejnoprávnymi médiam a ďalšími mediámi pri témach zdravie 
• Máj 2006: Spustil sa EÚ Portál pre zdravie